2017年3月24日 星期五

國立教育廣播電臺106年4-6月製播之「特別的愛」節目主題及日期表暨節目收聽資訊

國立教育廣播電臺106年4-6月製播之「特別的愛」節目主題及日期表暨節目收聽資訊
國立教育廣播電臺「特別的愛」節目1064-6月製播主題及日期表
                    播出時間:每週六、日下午45分至5

播出
日期
分類
主      題
邀 訪 來 賓
備註
04/01(六)
自閉症
幫他開啟其他的世界—
各教育階段自閉症學生教學輔導策略及注意事項
清華大學特教系
陳國龍教授
配合自閉症日宣導
04/02(日)
自閉症(大學)
謹慎找出因應方法--
高等教育階段自閉症學生支持服務重點及注意事項
臺北城市科技大學資源教室
李國源輔導老師
同上
04/08(六)
資優
資優教育的意義--
各教育階段資優學生教學輔導策略及注意事項
臺北市立大學特教系
吳淑敏教授

04/09(日)
資優(高中)
啟發式的資優教育
高中教育階段資優學生教學重點及注意事項(美術類)
國立新竹女子中學美術教師
兼特教組長
卓敬棠老師
04/15(六)
肢體障礙
平等的機會
各教育階段肢體障礙學生教學輔導策略及注意事項
臺東大學特教系
林珮如教授

04/16(日)
肢體障礙(大學)
有愛無礙的環境--高等教育階段肢體障礙學生輔導及支持服務經驗分享
銘傳大學資源教室
張中慧輔導老師
吳佩芬輔導老師

04/22(六)
視障
其他能力的開啟
各教育階段視障學生教學輔導策略及注意事項
東華大學特教系
廖永堃教授


04/23(日)
視障(大學)
多元學習方式
高等教育階段視覺障礙學生輔導及支持服務經驗
中國科技大學資源教室
林怡慧輔導老師

04/29(六)
腦性麻痺
身心的調適
各教育階段腦性麻痺學生教學輔導策略及注意事項(科技輔具)
東華大學特教系
楊熾康教授

04/30(日)
腦性麻痺(大學)
多元的學習階段
高等教育階段腦性麻痺學生教學輔導策略及注意事項
國立東華大學資源教室
李逸杰輔導老師

05/06(六)
語言障礙
針對特性結合專業--
各教育階段語言障礙學生融合教育教學策略及重點
國立臺北護理健康大學 語言治療與聽力學系
江源泉教授


05/07(日)
語言障礙(學前)
別急慢慢聽他說--
學前教育階段語言障礙學生教學經驗分享
花蓮縣宜昌國小學前特教巡迴輔導教師
李淑玲老師

05/13(六)
聽障
開啟其他的溝通方式
各教育階段聽障學生教學輔導策略及注意事項
臺東大學特教系
魏俊華教授

05/14(日)
聽障(大學)
自己的未來自己要積極--
高等教育階段聽覺障礙學生學習及輔導支持服務經驗分享
臺北商業大學  心理諮商組組長
石雅惠副教授

05/20(六)
多重障礙
運用輔具找出優勢能力--
各教育階段多重障礙學生教學輔導策略及注意事項
臺東大學特教系
吳勝儒教授


05/21(日)
多重障礙(大學)
只要方法對我也可以學習--
高等教育階段多重障礙學生輔導及支持服務經驗
南亞技術學院資源教室
張益綸輔導老師

05/27(六)
學障
尋覓最優勢的學習策略及技巧
各教育階段學習障礙學生教學輔導策略及注意事項
清華大學特教系
孔淑萱教授

05/28(日)
學障(大學)
換一種學習策略及方法
高等教育階段學習障礙學生學習及輔導支持服務經驗分享
新生醫護管理專校資源教室
張敬莆輔導老師


06/03(六)
人權
人權的真意—
身心障礙人士人權議題探討
中華民國智障者家長總會
林惠芳秘書長
專題
06/04(日)
其他(生命教育)
生命的意義—
身心障礙學生生命教育的教學及重點方向
許佑誠 (腦麻)

專題
06/10(六)
性別平等
如何正確建立相關觀念—
身心障礙學生性別平等教育的教學重點及防患未然之道
新竹縣私立東泰高級中學
何軒盛校長
專題
06/11(日)
其他(職業轉銜)
職場的適應
高等教育階段特教學生職業轉銜的重點及重要性
慈濟科技大學資源教室
吳宇涵輔導老師

06/17(六)
情緒行為障礙
晴時多雲偶陣雨
各教育階段情緒行為障礙學生輔導策略
臺師大特教系
張正芬教授


06/18(日)
情緒行為障礙(大學)
窗外有藍天
高等教育階段情緒行為障礙學生輔導及支持服務經驗
臺東大學資源教室
王孟如心理師


06/24(六)
智障
針對能力安排學習重點--
各教育階段障礙學生教學輔導策略及注意事項
臺東大學特教系
劉明松教授

06/25(日)
智障(國中)
學會照顧自己的能力--
國中教育階段智能障礙學生教學策略及重點方向
臺東縣立東海國中資源班
洪美玲老師




*請協助公告
國立教育廣播電台「特別的愛」節目收聽資訊
壹、首頁網址:http://news.ner.gov.tw/

貳、播岀時間:每週六、日16051700

參、典藏資料庫:網路收藏節目自94101日起迄今(按障礙別分類)

肆、收聽頻道:
全國調頻網(收聽地區涵蓋全國各縣市,包括臺灣本島、澎湖、金門及馬祖
花蓮地方調頻網(收聽地區涵蓋花蓮縣)
台東地方調頻網(收聽地區涵蓋台東縣)

 澎湖地方調頻網(收聽地區涵蓋澎湖縣)




2017年3月13日 星期一

特殊教育學生情緒行為問題電話諮詢

請有諮詢需求之教師或家長充分利用諮詢時間
一、服務對象:臺北市各教育階段教師及家長。
二、服務專線:02-2732-0608。
三、服務時間:於106年2月13日至106年6月30日止,每週星期一至星期四下午1時30分至4時30分。
四、諮詢內容:情緒行為問題、班級常規、教材教法、人際互動、親師溝通、資源連結等。

特殊教育學生上學困難電話諮詢

請有諮詢需求之教師或家長充分利用諮詢時間
一、服務對象:臺北市各教育階段教師及家長。
二、服務專線:02-2729-7912。
三、服務日期與時段:106年3月6日至106年6月30日,每週三 上午9:00─12:00。
四、諮詢內容:有關特殊教育學生上學困難問題、人際互動、親師溝通、資源連結等。

2017年3月1日 星期三

妥瑞症男拈花惹草 奪世界冠軍抗霸凌

妥瑞症男拈花惹草 奪世界冠軍抗霸凌

文字報導引自蘋果新聞  

  

在台灣的花藝界裡,有一號被稱為「鬼才」的人物,吳尚洋,他才氣縱橫,一出手必技驚四座,他的作品讓所有人折服;但他又特立獨行,讓人捉摸不定,了解他的朋友總為他捏把冷汗,不了解的人常被他氣得牙癢癢。「鬼才」稱號其來有自,現年36歲的吳尚洋,從小就被懷疑被鬼附身,他會不自覺肢體抽動、發出聲音,曾因怪異的言行被道士潑符水、撒香灰,也一度被家人懷疑嗑藥,將他送醫檢查。結果診斷出來,原來是妥瑞氏症,謎團是解開了,但他的少年時期早已承受太多的誤解。跟很多妥瑞氏患者的境遇一樣,吳尚洋從小就被同學欺負,二十年前人們對妥瑞氏症認識不多,誤解更深,被同學丟筆、割破書包、把他的書從樓上丟下來,這些都是家常便飯。更讓他難過的是,老師從沒有站在他這一邊,反而認為他就是假鬼假怪,還經常因為他的怪表情呼他巴掌。現在的他講起這些的回憶時,講得雲淡風輕,所有的羞辱他都一笑置之說「就認了,這就是我的人生。」但吳尚洋的人生並不只如此。他的母親擅長花藝,師承日本花道小原流,讓他從小耳濡目染,13、4歲時就已經確定自己要走上插花這條路。吳尚洋說自己喜新厭舊,跟花藝一拍即合,同樣一枝花,白天晚上不一樣,讓他覺得充滿挑戰。在台灣求學坎坷,又找不到學花藝的門路,他就往國外追尋,去了美國芝加哥花藝學院,18歲拿到文憑,旋即轉赴歐洲,德國、法國、比利時他都待過,跟隨大師門下修藝。因為這樣的學藝之路,他的風格融合東西,有西方花藝天馬行空的奇想,也有東方花道守破離的思維。離開學院後,他四處參賽和表演,漸漸展露頭角,但是在台灣花藝界卻不時碰壁,最常遇到的狀況是,評審嫌他亂抖,態度不莊重,曾經有位評審私下對他說,「要不是你老是蹦蹦跳,分數會很高」。有一次的表演賽,他都準備好了,卻臨時被拒登台,就因為「你會引起躁動」、「讓畫面不好看」。不甘在國內受氣,他轉向國外參賽,開始順利拿下了幾個獎項。有一天,他在網路上看到「法國時尚花藝大賽」(Piverdie D’OR),那是亞洲人從來沒有征服過的國際大獎,花藝界最盛大的賽事,他不假思索填下報名表,決定挑戰這個花藝界最高的殿堂。但是,參加這樣的國際大賽要花多少錢呢?「99萬9千7百72元。」吳尚洋說,記這麼清楚是因為那是他千辛萬苦才籌到的數字。他去跟政府單位申請經費,碰了一鼻子灰,只好想其它的方法,借錢、募款、試過各種手段,還好有一群朋友無怨無悔地幫忙他,相信他一定會發光發熱,終於促成了這趟不可能的任務。籌到了錢只是艱難的開始,他找了一個朋友當助手,兩個人扛著百多公斤的材料和工具,千里迢迢去法國,到了比賽現場,發現其他國家都是組成團隊來應賽,只有他是赤手空拳。那年的比賽以「希望」為主題,吳尚洋纏繞三萬多根的鐵絲,串起一萬多顆玻璃珠,選用白色系列的花材,編織成六棵屹立的大樹,想要表現「人在逆境中堅毅的思維」。他的作品打動了評審,在35位各國高手中脫穎而出,勇奪高階專業級第一名 。吳尚洋上台領獎致詞時說「感謝所有不同國家參賽的人,願意包容我在那麼吵的狀態下跟你們競賽。」吳尚洋說,經歷這一切辛苦,「我只是想證明台灣人會插花」。吳尚洋其實證明了更多。他為自己被誤解的大半人生出了一口氣,讓大家知道,愛作怪的的「妥兒」,也能有一番驚人的成就。長年的深硏,吳尚洋對花藝已形成自己的哲學,他覺得「沒有醜的花,只有不會插的人」,近年來他少用昂貴的花材,反而是從路邊的野花野草、到菜市場買來的韭菜花,他都能隨手「展現生命的厚度」做成美麗的作品。對花藝新的領悟也體現在他的人生觀,吳尚洋強調,「人都是水裡來火裡去,不管你是遇到壞八字還是怎樣,只要出生的當下,你就是一個獨立、獨特、特殊的個體,都有無限的可能。」(沈君帆、梁建裕屏東報導)妥瑞氏症小檔案:法國醫師妥瑞(Georges Gilles de la Tourette)首先發現該類病症並描述,因此以他的名字命名為「妥瑞氏症」。
妥瑞氏症患者男性比女性多,發病時,全身多處會有抽筋狀況,不自主地抽動身體、聳肩、眨眼、跺腳、聲帶抽動而發出怪聲等,部分患者可能出現穢語症,或是合併過動症、強迫症。因為好發於青春期,常會造成患者被同儕排擠,被老師誤解,影響學習和人際關係。Piverdie D’OR 花藝大賽:法國著名的花藝學院Piverdie France(法國高等花藝設計學院),是全世界花藝學術界的指標。40年來,以其新穎的設計理念與獨特的系統化教學方式,培訓出許多的花藝專業人員。2006年起,Piverdie France開始舉辦Piverdie D’OR 花藝大賽。比賽會場在布里薩克城堡(Chateau de Brissac)中舉行,布里薩克城堡為聯合國指定的世界文化遺產。該賽每年都會吸引世界頂尖花藝師同場競技,是花藝界至高的榮譽。吳尚洋於2012年拿下該大賽冠軍。

2017年2月24日 星期五

女神的勇敢告白:我是邵庭,我有妥瑞症!


文字報導引自關鍵評論  蚊蜻男孩 2014/06/18 14:36:00

外型甜美可愛,笑起來親切大方的宅男女神邵庭,昨天(6/17)凌晨,在她的臉書分享自己罹患罕病的心路歷程:「思考了很久,決定要跟你們說一件對我來說很重要的事情。我有妥瑞症!」

邵庭表示自己最近因為主持新節目,一些鏡頭或角度讓許多網友注意到她的症狀,有些人留言或私訊她表達關心,但也有一些嘲笑與辱罵(什麼心態?),也因為工作較累,讓妥瑞症的症狀更明顯,於是邵庭決定勇敢公開伴隨自己二十多年的疾病:「一來希望大家別擔心,二來我想要讓更多人知道妥瑞症。」

邵庭:「我有妥瑞症,這是完全無法控制的,我沒辦法在螢光幕前控制自己的症狀,造成你在收看節目的時候覺得不喜歡不舒服,我真的很抱歉,但是希望你不要因為這樣否定我的努力,希望你願意去了解妥瑞症,接受有妥瑞症的我。」

妥瑞氏症是一種遺傳性的神經運動疾病,患者的身體會出現不自主的、重複性的動作,稱為抽筋(tics)。抽筋不會一直出現,但可能會因疲勞或壓力而惡化。雖然有一些治療方法,但至今仍無法使妥瑞氏症痊癒,病患終其一生都要與其症狀共處。

邵庭真摯告白,獲得網友的鼓勵,妥瑞症與一般人一樣可以正常生活、工作,患者多半在兒童時期發病,有部分機率會在青春期緩和症狀,不過病情因人而異。藝人于美人也曾表示自己的兒子罹患妥瑞症,後來她停止主持節目一年,帶著全家人到國外居住,在不給孩子過多壓力的環境下成長,就是對待妥瑞症的患者最好的療方。

電影《叫我第一名》(Front of the Class)以真實故事改編妥瑞症患者Brad Cohen(BoBo)的成長歷程。他的罕病被25所學校拒絕,最後成為美國最著名的教師之一。

主角BoBo因為妥瑞症伴隨的徵狀,招致旁人的疏遠、嘲笑,甚至連自己的父親也對他失望透頂,而他的母親一直是他的避風港,母親的關愛與鼓勵,讓他能夠在正常人的生活裡艱難前行。


即使因為這個病症,讓BoBo在尋求教師夢想的道路上遭到眾人懷疑,屢屢受挫,但他始終堅持著自己的這份夢想,為了找到一個願意接受自己的學校,不拋棄夢想,不放棄信念,默默的努力。



相較於一般人,藝人承受更多社會大眾的目光審視,不管是行為或是隱私都是攤在陽光下,那樣的壓力是難以言喻的。有些人像邵庭一樣勇於接受、面對自己的磨難,讓更多人理解自身遇到的困境,喚起社會對於疾病的重視及關注;也有人是默默地在黑夜裡掙扎,在壓力的無底洞裡度過低潮與不堪……

像是戲劇《你照亮我星球》的男主角劉城偉(鄭元暢飾),故事主軸就是探討藝人在螢光幕前仍得維持「完美自我」的無奈與拉扯,演藝圈幕前與幕後承受的壓力與自我的抗壓失調,導致精神狀態每況愈下,甚至波及自己如日中天的事業。他歇斯底里也封閉自己,以戲劇性的方式衝撞自己周遭的生活,讓身邊的同事像是女主角章曼玲(張鈞甯飾)、經紀人瘦瘦姐(元秋飾),承受他未爆彈的恐懼與焦慮,造成更多的傷痛。

顯微鏡下的演藝圈,終究還是在窺視人與人之間的羈絆與情感,還有人性光明與黑暗的掙扎。

不管是勇敢面對的邵庭,或是《星球》裡病入膏肓的劉城偉,人無完人,沒有人是百分之百完美的個體,生活上總會遇到一些低潮與困頓。學會接受身邊的不完美,與它和平共處,別與自己過不去。而周遭的朋友,也別吝嗇你的關心,或許你的雙手,就是陪他們度過艱困時期最好的靈藥。

認識亞斯伯格20問

認識亞斯伯格20問
http://www.ccps.ntpc.edu.tw/mediafile/546/news/134/2014-5/32014-5-12-13-55-18-nf1.pdf

認識資優教育

認識資優教育
http://www.ccps.ntpc.edu.tw/mediafile/546/news/134/2014-5/2014-5-12-13-56-33-nf1.pdf

2017年2月1日 星期三

興隆國小特殊教育__樂活班及資優班






興隆國小特殊教育樂活班設班沿革:

民國86年8月成立興隆國小身心成長(資源)班一班,編制二位教師,由周鈺耘、彭武雄老師創班,93~ 95學年由周鈺耘、曾子芳老師擔任特殊教師,96學年度由周鈺耘老師、 洪琉萍老師擔任資源班老師。100~101學年度身成班老師為曾子芳老師、何依菁老師。102學年度身成班老師為何依菁老師、詹凱翔老師。103學年度新增身心成長班一班,編制四位教師,由曾子芳老師、何依菁老師、林楠淇老師、黃毓涵老師擔任特殊教師,實習老師有包容老師林家合老師。104學年度起身心成長班正式更名為樂活班

                                 
104年度樂活班教師

103學年度特殊教師及實習老師

 
102學年度由何依菁老師及詹凱翔老師擔任特殊教師

提供課程及服務型態
1.本校為分散式資源班,提供直接(直接教學)和間接服務(入班支援及諮詢)。

2.每學期初結合特教團隊與家長,為身成班學生擬定個別化教育計畫(IEP),為學生的教學內容及行為生活學習提供指導。期末另召開IEP檢討會議。

3.針對學生較弱學科或行為適應情形作個別學業或行為輔導;依學生個別需求,編訂適切教材課程。

4.評量方式多元,依學生個別差異調整評量方式及內容。

5.視需要進行班級團體輔導使班級學生學習與特殊學生融合相處。

6.安排並參與專業人員服務語言治療師、職能治療師物理治療師巡迴輔導教師及特殊教育助理人員到校服務

 
建立融合教育模式

1.安排適當級老師:換年段舉行轉銜會議,並銜接學習階段,使新任   老師了解特殊學生狀況。

2.個別化教育計畫:依照學生的個別差異,擬定IEP並定期舉辦IEP會議。

3.隨時提供家長與老師諮詢服務:歡迎老師或家長隨時的諮詢服務,親師保持密切聯繫,掌握學生身心狀況。

4.學生若學習進步,原有特殊情況改善,經評估後召開特推會討論是否能回歸。

5.普通班與特教班教師座談:定期舉辦特教班與普通班教師座談,雙向溝通增進特殊教育知能。


樂活班網頁(請按右鍵點選在新視窗開啟)
點選教師班級網頁可以看到資源班活動及課程介紹。





興隆國小特殊教育資優教育班設班沿革:
本校從七十三年成立資優資源班以來,至今已29年。

105學年度設有資優班2班,每班編制二位教師由劉志宏老師廖書儀老師徐志文老師蕭若婷老師擔任特殊教師



103學年度設有資優班2班,每班編制二位教師由劉志宏老師邱如鈺老師陳思諭老師徐志文老師擔任特殊教師



102學年度設有資優班2班,每班編制二位教師由劉志宏老師詹惟堯老師陳思諭老師謝季庭老師擔任特殊教師



 102學年度下學期資優班施婉婷老師劉志宏老師陳思諭老師夏雯萱老師擔任特殊教師


 
資優班教學目標

(一)配合學科內容作加深加廣之教學。

(二)加強各項學習能力與思考方法訓練,增進學生解決問題的能力。

(三)指導學生進行專題研究,養成其自動自發及獨立學習之能力。 
(四)重視情意教育,增進學生自我概念及人際關係,建立積極主動的人生觀,培養良好的適應能力及服務社會的熱忱。





  資優課程內涵與時數的規劃:


1. 數學邏輯:培養兒童邏輯觀念並能增進推理應用能力。讓學生能應用所學,解決日常生活中的難題。每週節數:2


2. 人文創意:透過學習腦力激盪術、童話改寫、廣播劇、角色扮演等多元的方式,培養學生的語文表達、創意思考,並且能夠包容各種意見,不隨意批評他人的想法。引導創意的表演方式,並透過團體創作的方式,培養合作精神。每週節數:1


3. 動力機械:以WRO機器人為教學媒材,訓練學生邏輯思考能力,透過觀察、實驗,分析問題的起點並加以修正;培養學生的科學精神,能妥善運用手邊的材料,反覆檢視將自己的作品修改至完美。每週節數:2


4. 自然科學:從生物、物理、化學等多樣領域的探索開始,擴展學生在科學領域認知的廣度;培養學生觀察、比較、分析、歸納、研判、推理的科學知能;以輕鬆有趣的實驗入門,再進一步作深入的主題探討,培養學生的研究精神和對於科學領域的興趣。每週節數:中年級1,高年級2
5. 專題研究:能針對主題設計問題、蒐集資料,並使用WORD進行文書編輯,完成書面報告與PPT簡報,並且能獨自上台,對自己的研究內容進行口頭報告。到了高年級可依照學生性向與專長分組進行不同類型的課程。每週節數:中年級1,高年級2
          6. 情意輔導:在課程中使學生認識資優、尊重他人、了解個別差異,增強人際技能,學習壓力調適、培養良好的學習習慣與態度,更進一步在團體活動中養成學生的領導才能,使學生具有正向積極的人生觀。每週節數:1







學校特殊教育特色

1. 校長領導組織特殊教育團隊,定期召開特殊教育推行委員會,成員全體參與學校特教推動工作。

2. 以學生生活經驗為中心,學習需求為主體,發展適性之個別化教育 計畫,安排適切課程,因材施教。

3. 考量學生上下課動線,優先安排最適教室位置,照顧生活需要。

4. 資源班教師特教學養深厚,實務經驗豐富,熟稔特教資源統籌使用 ,提供專業熱忱之服務。

5.確實實施特教宣導活動、特教知能研習,使全校師生皆能瞭解身心障礙學生,並付出關懷與愛。


我們的通訊聯絡方式

輔導室  (02)2932-3131# 624 ,  625 ,626

學校傳真機  (02)2930-4341

樂活班  (02)2932-3131# 328 ,329

資優班 (02)2932-3131# 345 ,  346,  347
  

2016年10月18日 星期二

陳佩琪:面對大小亞斯,我學會欣賞他們的珍貴特質

原出處:Yahoo奇摩新聞、親子天下

文:張益勤 攝影:鄒保祥
 

因為柯文哲,第一次讓亞斯伯格症引起社會廣泛注意。面對亞斯的兒子和疑似亞斯的先生,家庭教養的責任全壓在陳佩琪一個人肩上,辛苦的親身經歷,她體會出最珍貴的一課,不是如何「治療」和「矯正」,而是改變自己,學會欣賞他們的性格特質。

柯文哲曾安慰太太:「孩子長大了就像爸爸一樣,沒什麼不好。」

陳佩琪知道,兒子還是與眾不同,需要包容。「譬如,你說『走路要靠右邊』,他就連在家上廁所也靠右走;『過馬路時先讓車子過』,那麼即使路口沒車,他也硬要『等一台車過去』,才肯過馬路……」

柯文哲在大兒子出生後便出國深造,再見面時小孩已經一歲多,加上工作繁忙,家中大小事全交給陳佩琪。因此,當大兒子經診斷為亞斯伯格症,陳佩琪一肩扛起照顧小孩的責任。

為了兒子研讀資料,成為「亞斯通」
陳佩琪是一名小兒科醫師,深諳兒童發展,面對家中的亞斯兒,選擇求助專業醫師,柯文哲也支持這樣的選擇。她的大兒子曾在台大醫院兒童心智科,接受半年的日間訓練。陳佩琪也重拾書本,認真研讀各種資料、文獻。「亞斯不像一般疾病,抽血看檢驗報告就知道,亞斯通常都是用量表做診斷,如果能有人際互動的訓練,會幫助他們更快適應團體生活……」陳佩琪為了孩子,她成了個「亞斯通」。

學會欣賞孩子,就能享受和他相處
努力改善兒子的社交與人際技巧之餘,陳佩琪也調整自己,學習欣賞孩子的特質,開始享受與兒子的相處,欣賞他的長處。「帶他去坐捷運都不用擔心坐過站!」原來兒子把捷運站名記得清清楚楚,只要告知他下車的站名,兒子就會不斷提醒下一站是什麼、還有幾站就會到了。

儘管看起來苦盡甘來,但是回想起這段歷程,自詡為犀利人妻的陳佩琪,也忍不住落淚。「當兒子到三歲,叫媽媽只會說『啊啊』、叫爸爸為『噠噠』,其餘的只會跟著鍋具廣告喊『鍋鍋』、牙膏廣告喊『膏膏』……」陳佩琪回想大兒子小的時候,還沒有聽過太多關於亞斯伯格症,柯文哲只覺得她神經太小條、太緊張。

求學就業一路順遂的陳佩琪也曾怪自己「怎麼生出這樣的小孩」,非常無助、不斷苛責自己。

「但他也有一段時間語言發展進步飛速,」就如同每個亞斯伯格症的孩子,陳佩琪說,兒子的發展一下慢、一下快。在四歲之後,語言發展驚人,說話流利,還會認字,甚至把陳佩琪準備的圖卡倒背如流。

這個假象,直到兒子進到幼兒園三天就被「退貨」,才真正敲醒陳佩琪,「老師說他好像聽不懂指令,也不說話,只想一直開門,吵著要回家。」這讓她不得不面對現實。原來,認字卡對兒子來說只是一種儀式,他非但不了解語詞的意義,也無助於改善人際互動的問題。

陪伴孩子長大總是甜苦參半,陳佩琪至今仍記得兒子的幼兒園老師,深諳亞斯兒獨特的規律與儀式,協助兒子融入團體生活。「有一天校外教學,我送兒子到學校坐車,想不到他竟然拒絕上車,」陳佩琪回想當時的困惑,也忍不住佩服兒子的幼兒園老師:「他的老師立刻接手,先帶他到教室放書包、洗手、喝牛奶,再告訴他今天校外教學,要到校門口坐遊覽車,兒子就背起書包上車了。」老師對孩子的包容與耐心,讓陳佩琪也上了一課。

鼓勵父母別怕就醫、別怕被貼標籤

現在,兒子已經是大學生,但是這個經驗,讓陳佩琪面對門診的特殊兒更有同理心,也更體會父母的辛苦。「不要害怕就醫,不要害怕被貼標籤」,陳佩琪認為現代社會進步,民思開放,家長若發現孩子「怪怪的」,不管是動作好動、經常和同學衝突、情緒問題等都別忌諱找醫師確認。

柯文哲與陳佩琪兩人結婚二十多年,柯文哲有一次忍不住說:「你竟能忍受我這麼久,可能你也有亞斯。」陳佩琪淺淺的笑,看穿這話背後的深情,也從家裡一對大小亞斯的身上,看見難得的真誠與感動。